Det finns så mycket som man kan lära sig av livet.
På förmiddagen så var vi och hälsade på Theo och Erica i stan. Vi kunde konstatera att pojkarna verkligen vuxit sen sist vi sågs. Vi gick även en sväng ner på stan och letade 30-års present till Sofi som vi ska till ikväll.
Sedan bjöd Erica på lunch hemma och barnen låg på golvet och pratade med varandra. Så underbart söta och härliga killar.
Bilderna nedan är lite inspiration från en lokal butik som vi har här i Skellefteå.
Jag är så arg så arg så jag kan spricka!
Fick nyss ett samtal utav en handläggare på försäkringskassan. Hon sa att de hade fått vår ansökan angående anpassning av bilbarnstolen till Melvin så att han ska kunna åka säkert i bilen. Det första hon började prata om är att de har två grundläggande kriterier som måste uppfyllas. 1: barnet ska inte självmant kunna gå, och nej han är ett spädbarn och kan inte det… 2: Finns det kollektivtrafik som ni kan åka?, ja tycker hon då för vi har så pass nära till en busshållplats i dagsläget. Men hur tänker du då frågar jag? Jo du kan ju ta han i barnvagnen precis som alla andra barn och åka med han. Men vad tusan, säger jag, så kan ni ju inte resonera, då får ju inga barn bilstöd överhuvudtaget.
Det är tur att jag fått lite skin på näsan för jag accepterar inte detta och det sa jag till hon. Vid en bilkollision idag så flyger ungen framåt och det är rent vansinne. Vi ansöker inte om någon ny bil utan bara ett sätt att göra det säkert för pojken att åka bil. Vi kan inte sitta och åka kollektivt 28 mil till Umeå varje gång som vi ska träffa läkarna. Eller varje gång jag ska åka på affären och handla, det går bara fyra bussar om dan och det är inte alltid att det passar. Visst fan rent utsagt måste de förstå vår situation.
Jag hörde på henne att hon blev lite tveksam när jag blev så arg och la fram mina argument. För hon var ganska bestämd över att det skulle bli ett avslag på ansökan när hon ringde. Beslutet kommer på posten nästa vecka och då får jag se vad de beslutat. Annars så har jag tänkt att driva detta vidare det kan ni lova.
Jag höll mig samlad under hela samtalet men när vi var färdiga så ringde jag till barnhabiliteringen som hjälpt oss skriva denna ansökan och då kom tårarna. Även hon lät jätte chockad över beslutet för de har inte varit med om något liknande tidigare. Jag får då hjälp att överklaga om detta skulle behövas.
Bara för att mitt barn inte ser ut som alla andra och det finns skrivna praxis så måste de bedöma varje unikt fall för sig tycker jag.
Fick förresten svar utav läkaren på genetiken idag som skulle kolla med sina övriga kolleger i landet om det finns nått barn som Melvin som fötts senaste åren och det verkar det inte göra. Trist!
Idag så var det första gången som vi lämnade Josef ensam för att leka hos en kompis när vi var på lasarettet. Tidigare så har vi lämnat han till farmor och farfar men de träffar han ju flera dagar i veckan så de räknas inte. Nu var det alltså på riktigt som han både skulle få äta middag samt leka med sin kompis Anneli. Jag hade pratat med Linnea och sagt att det bara är att ringa om det krisar sig men det gjorde hon inte. När jag lämnade pojken och vinkade hejdå så såg han först jätte förvånad ut och försökte knäppa upp min jacka men när han förstod att jag skulle gå så accepterade han läget och sprang iväg och lekte.
När jag kom och hämtade han nästan 2 1/2 timme senare så fick jag höra att allt hade gått utmärkt. De hade busat, målat och ätit. Inget gråt efter mamma och pappa och det kändes bra. Däremot så är min pojke ganska busig vilket även deras flicka kan vara och lämnar man de ensamma för mycket så kan det bli en hel del tjuvnyp.
Tack i alla fall Linnea och Johan för att ni ville passa vår grabb det uppskattades otroligt mycket. Ni får höra av er när ni vill ha en gentjänst.
I eftermiddags så var vi kallade till ett möte med berörd sjukhuspersonal angående sjukvårdens syn på anmälan som vi skrivit. Ett sådant här möte brukar äga rum med berörda parter efter det har hänt en oförutsedd händelse och egentligen så har det inget med anmälan att göra utan de ska kalla till dessa möten oavsett. Mötet handlade om att sjukvården får en chans att höra våra synpunkter samt förklara deras syn och ge återkoppling på vad som skulle kunna gjort annorlunda och vad som kan förbättras.
I det stora hela så är vi nöjda med mötet. Vi fick våra frågor besvarade på ett ärligt och rakt sätt. Vi satt i 1 1/2 timme och pratade och när vi var färdiga så var även mitt huvud det och jag känner mig alldeles trött. Hoppas att de tar till sig några utav de förbättringsförslagen som vi hade för alla verksamheter kan alltid bli bättre i vad de gör!
Ni kan läsa er till att jag är ganska formell utav mig och det är för att jag har lovat att inte nämna enskilda individer vid namn samt inte gå in på detaljer som vi pratat om. Jag respekterar fullt ut att människor inte vill bli nämnda vid namn eller titel och jag skulle aldrig skriva något med mening om någon som inte vill vara delaktig.
Att köpa en syskonvagn eller inte var något som jag funderade på länge innan Melvin föddes.
En ny vagn var jag tvungen att skaffa oavsett eftersom barnen sover i sina vagnar på förskolan och jag måste ha en vagn till lillbebisen så att vi kan gå våra promenader. Alternativen var därför att köpa en syskonvagn som jag kunde ha att dra bebisen i samt frakta de bägge till och från förskolan i. Josef skulle då få behålla sin vagn och den skulle bli stående på förskolans veranda. Problemet som jag såg var dock att det är ganska otympligt att köra en syskonvagn och ska du gå promenader varje dag så vill du ha en stabil men lätt vagn. Att ha syskonvagnen stående på förskolan var inte nått alternativ eftersom den hade inte fått plats.
Det andra alternativet var att köpa en ståbräda och en ”dagisvagn”. Då skulle jag kunna köpa en gammal billig vagn på Blocket eftersom dess enda funktion är att sova dagtid i. Detta blev det alternativ som jag valde. Barnvagnen kostade 500 kr och ståbrädan köpte jag även den från Blocket för 100 kr. Tror faktiskt att jag ekonomiskt tjänade på att göra på detta vis. För även om du kan köpa otroligt fina begagnade vagnar på nätet så är de betydligt dyrare än 600 kr.
Det finns oändligt många fina syskonvagnar att välja på och det får mig att fundera på om detta verkligen är en nödvändig produkt? Har man extremt tätt mellan barnen eller långt att går från och till förskolan så betvivlar jag inte att de är bra, men bara under en kort period tills det större barnet inte vill åka vagn längre.
Mitt barn vill inte längre sitta i vagn så jag är extremt glad för att jag inte köpte någon dyr syskonvagn. Han står istället nöjd och glad på sin bräda de ca 500 meterna som vi har till förskolan. Skulle han vara missnöjd en dag så tar jag bara fram mobilen och sätter på ett avsnitt av Fåret Shaun och då står han nöjd och tittar på den.
Jag måste få dela med mig utav dagens LCHF lunch för jag tycker det blev jätte gott. Dock så glömde jag salladslöken men det blev bra ändå.
Jag är inte så mycket för att sminka mig till vardags utan till sin höjd så kan jag sätta på mig lite mascara och måla ögonbrynen om jag ska in till stan eller träffa vänner. Men till fest så kan jag istället vräka på ordentligt för då är det lite roligt att det blir så stor skillnad mot vardagslooken.
Nu när jag börjar närma mig 30 så har jag kommit underfund med att en skön återfuktande ansiktskräm samt en bra ögonkräm är guld värda. I våras så upptäckte jag två produkter som jag inte klarar mig utan idag så de tänkte jag tipsa om idag.
Den första är ansiktskräm från Eucerin. Den är extremt återfuktande och skön utan att den gör huden fet. Sen så har den solskyddsfaktor 15 vilket var ett av mina krav när jag valde produkt.
Ögonkräm har märket Estelle & Thild och det är den första som jag testat som inte irriterar mina känsliga ögon. Sen så är jag lite skeptisk till om den verkligen reducerar mörka ringar men jag har då inte haft torra ögon sen jag började med den och det är bra. Ett plus med krämen är även att den helt ekologisk.
(Detta är ingen reklam och jag får absolut inga pengar eller andra rabatter för att blogga om dessa produkter. Jag vill bara helt sonika dela med mig av bra produkter som passar min hudtyp perfekt.)
idag så var det ett nytt besök på lasarettet men vi behövde inte åka till Umeå denna gång och det kändes otroligt skönt.
Denna gång så gjorde läkarna ett ultraljud över buken för att se njurarna och levern. Även höfterna undersöktes noggrant. Och även denna gång så kunde de inte hitta några avvikelser utan allt såg jätte fint ut.
Detta var den sista undersökningen som Kliniskgenetik remissat oss till. De sa såhär till oss; eftersom ni inte har några genetiska avvikelser i era släkten så tror vi inte att Melvins avsaknad av armar är en genetisk fråga men för säkerhets skull så ska vi undersöka hjärta och buk, för visar det sig att det är nått avvikande på dessa kroppsdelar så kan det handla om genetik ändå.
Men nu har vi bevisat att killen är fullt frisk och mår alldeles prima. Det betyder att vi nu kan stryka bort den genetiska frågan och konstatera att det är så otroligt många komponenter som ska bindas samman när ett barn bildas och ibland så händer det saker som inte går att förklara varför det blivit på ett visst sätt.
Jag har ett vetenskapligt tankesinne och tror inte så mycket på högre makter eller liknande och har därför mycket svårt att acceptera att det är slumpen som har gjort att just mitt barn föddes utan armar. Jag behöver inte förstå men jag måste acceptera att allt inte går att förklara här i världen hur mycket jag än skulle vilja ha ett svar. För egentligen så spelar det ingen roll, jag har en jätte fin liten kille som sover så sött bredvid mig och jag kommer att älska han exakt lika mycket vara sig med eller utan armar.
Visst är det så man brukar säga? 1 steg fram och 10 steg tillbaka. Jag menar att när jag äntligen försöker ta ett steg i rätt riktning så får jag ett monster som drar mig 10 steg tillbaka.
Det jag återigen pratar om är Josef och hans oförmåga att komma till ro. Detta barn som skänker mig så mycket glädje kan i nästa stund göra mig totalt tokig. Vad jag än gör så blir det bara fel just nu, och jag känner mig som en värdelös mamma som inte kan få mitt barn att slappna av. Alla barn går igenom faser och testar sina föräldrar och jag vet att det är fullt normalt. Jag vet att jag inte är någon dålig mamma och han är en normal 2-åring men jag är så trött för tillfället och orkar inte med dessa ständiga gräl.
Jag försöker plocka bort dagvilan men det går sisådär. Idag så sov han till 9 på morgonen och då tänkte jag att det blir inga problem att skippa sovstunden. Men efter en ganska aktiv eftermiddag med lek och bus hos några vänner så ställer jag mig för att börja med maten medan han ser en film på tv. Max 5 minuter så är jag borta och när jag sticker in huvudet för att se hur det går så har han somnat i soffan kl 15:45. Jag låter han sova 20 minuter innan jag bokstavligt talat skakar liv i han igen. Sedan så äter vi middag och åker till gympasalen för söndagsleken. När vi återigen är hemma strax innan 7 så ser jag på han att han är dödstrött. Vi skippar badet och byter om till pyjamas istället. Kryper upp i soffan och myser. Jag måste få Melvin att sova först innan jag kan gå och lägga Josef och 19:45 så har Melvin somnat och då tar jag Josef till sängen.
Men då förvandlas tröttheten genast till en enorm energi. Han skrattar, skriker och är inte det minsta trött längre. Vid 8 så ger jag upp. Han har lyckats väcka Melvin som skriker och Solsidan börjar på tv och det har jag inte tänkt att missa. Ungen ska inte få förstöra min kväll så vi sätter oss i soffan igen. Vid 8:45 så har jag återigen fått Melvin att sova och går till sovrummet för att lägga Josef igen. Han är fortfarande inte trött utan springer upp och ner från sängen och försöker ta sig ut ur rummet. Jag pratar lugnt till han och stoppar ner han gång på gång. Efter 30 minuter så är mitt tålamod slut. Jag lägger mig i sängen med han så att han inte ska kunna klättra ur. Han drar mig i håret strå för strå, rycker i mitt bh-band, samt pillar sina små fötter under mina byxor. Jag försöker spela ”död” och biter mig i hårt tungan för att inte vända mig om och skrika högt i hans öra att nu fan tar du och sover. För jag vet att så fort jag gör den minsta lilla rörelsen så får han gensvar för sina provokationer och tycker bara att det är ännu roligare. Strax innan 22:00 så ger han plötsligt upp och lägger sig tillrätta och somnar.
Detta är inte hållbart, och jag orkar inte ha det på detta vis längre! Jag är så arg, frustrerad och trött på att det är han som bestämmer över mig och inte tvärt om. I fredags så hade jag inga krafter över huvudtaget och när Josef gick och hämtade sin kudde och täcket och drog den till soffan så somnade vi bägge två där.
I veckan så är då R hemma och då får vi ta och göra ett gemensamt krafttag för att bryta detta mönster. Jag vet inte riktigt hur vi ska göra men vi får prata ihop oss. Sen så funderar jag även på det här med dagvilan att den måste nog bort även om jag vet att han behöver den för att orka. På förskolan i fredags så somnade han nämligen vid mellisbordet och även det är ju helt galet.
Nu så är även jag dödstrött och det här med ”egentid” existerar inte i detta hus när jag är själv med barnen.