Det jag tänkte berätta om är att jag igår när vi var på öppna förskolan fick ett samtal utav Samsey.( bilden kopierade jag från Google) Samsey är killen som förra våren var med i tv produktionen på SVT, Mot alla odds. Han är född med en snarlik funktionsnedsättning som min Melvin och jag har länge velat prata med han för att få lite tips och råd. En så otroligt trevlig och jordnära kille det verkar vara och vi pratade på en ganska lång stund. Han gav mig bland annat tipset om att vi aldrig ska särbehandla Melvin utan han kommerr må bra av att vi kräver lika mycket utav han som av storebror men att vi kan finnas där och stötta när det blir tufft. Detta har vi redan i och för sig själva redan sagt till oss själva men det var skönt att höra från någon som vet. Sen så gav han även tipset om att vi skulle kontakta EX-Center som drivs av Röda korsets sjukhus i Solna. Det drivs till stor del utav människor som har medfödda skador på flera extremiteter och levt med det i många år.
Efter vårt samtal så ringde jag dit och pratade med en tjej som ni som såg dokumentären i höstas om Neurosedynskadade minns som hon som bytte blöja på sina barn och lagade mat med fötterna. Även hon verkade vara en väldigt sympatisk och trevlig kvinna och jag blev jätte peppad på att åka dit och träffa dem alla.
Gå gärna in på deras hemsida EX-center som jag länkat till i högerkolumnen.
På morgonen idag så hade jag ett läkarbesök inbokat på Habiliteringen som handlade om att vi ska ansöka om vårdbidrag och därför behöver ett läkarutlåtande. Vi diskuterade om vilka punkter som ska tas upp som ”merarbete” för att ha rätt till detta bidrag. Kort så kan man säga att för att ha rätt till bidraget så krävs det minst 7 timmars merarbete per vecka jämfört med vad ett barn i samma ålder skulle kräva. Skulle man ha ett barn som kräver betydligt mer extraarbete än så, så går det att ansöka om högre belopp men vi har till en början riktat in oss på det lägsta. Jag vet att Melvin i framtiden kommer att behöva lite extra stöd och hjälp i vissa situationer men för tillfället så är det inte jätte lätt att hitta saker som skiljer han från barn i samma ålder. Än så länge så har det varit lite extra sjukhusbesök av olika anledningar, lite organiserad träning och badproblematiken som jag berättat om tidigare. Det kan nog vara så att vi kommer upp i dessa sju timmar men när man är uppe i det hela och det är ens livsstil så tänker man inte så mycket på det. Skulle det bli ett avslag nu så kan vi alltid söka igen lite senare för som sagt så blir det nog mer tydligt senare i livet.
Sen så pratade jag med läkaren om ett besök hos EX-center och om landstinget skulle kunna tänka sig att stå för det? Det är nämligen så att landstinget betalar en vistelse för en familj en gång till Ågrenska för att träffa olika specialister. När i tiden man vill att detta besök ska ske bestämmer familjen själv och jag har funderat lite på när det skulle kunna vara bäst för oss. Ev vänta minst ett år så att Melvin också får ut något av besöket är nog det bästa. Hon ringde upp mig på eftermiddagen när hon pratat med sin chef och sa att om vi hellre vill åka till EX-center än till Ågrenska så får vi göra det.
Efter läkarbesöket så var jag förbi mitt gamla jobb (Fastighetsbyrån) och satt och pratade en stund medan jag väntade på Erica och Theo. Vi hade nämligen bestämt att vi skulle äta lite lunch på stan ihop och ev gå en promenad. Promenaden han ej meds eftersom jag skulle hämta Josef på förskolan men jag hoppas att de kan komma till Kusmark nästa vecka så får vi ta det då.
Ikväll så har vi haft lite klassiskt fredagsmys (R jobbar tyvärr några dagar nu så jag är själv med barnen) och busat lite samt sett Gladiatorerna. Syskonkärleken har verkligen växt sig stark de senaste dagarna och pojkarna har jätte roligt med varandra. Det låter ganska roligt när jag skriver det eftersom de bara är 2 1/2 respektive 5 mån men på sitt egna lilla vis så busar de med varandra. Josef vill till exempel hålla i Melvin hela tiden och ska pussa och klappa på han. Melvin söker storebrors uppmärksamhet konstant och när han ser att han får respons så skrattar han och då skrattar storebror och då börjar han bara skratta ännu mer. Sen så har Josef fått för sig att de ska ligga i vagnen tillsammans trots att det blir trångt men detta är jag inte jätte förtjust i eftersom jag är rädd att den ska välta.
Nu måste jag ta och runda av lite för det blev ett väldigt långt inlägg det här och imorgon så är det pulkabacken som gäller och då måste jag få lite sömn för att orka. Trevlig kväll på er!
