Idag så inackorderar vi oss på universitetssjukhuset i Umeå. Melvin ska narkosbedömmas för imorgon så ska han magnetröntgas och därmed bli nedsövd en stund.

Känslorna i mig är blandade. Jag tycker att det är lite läskigt att han ska sövas samtidigt som vi vill veta orsaken och omfattningen av skoliosen. Vi litar då på läkarna och tror att de gör ett bra jobb.

Idag så har vi varit och hälsat på Marie och Samsey på Ex-center som ligger vid röda korsets sjukhus i Stockholm. Vi drack kaffe, busade med barnen och pratade. Det var jätte roligt att få träffa dem tycker jag även om Melvin inte har så stort utbyte än så fick jag och R lite nyttig information. Bl.a. så har vi funderat på varför Melvin svettas så mycket. Marie berättade att åtminstone inte hon har några svettkörtlar vid armhålorna och värmen från kroppen måste ju komma ut någonstans så naturligt är ju att svetten vandrar ut genom pannan istället.
Sen så fick vi se Samseys bil och vilka anpassningar som gjorts för att han skulle kunna köra bra. Mycket intressant. I det stora hela så var det mycket trevligt och jag hoppas och tror säkert att vi kommer att ses fler gånger!

Sen så fick vi äntligen veta att det finns ca 10 personer i Sverige som har ungefär samma kroppsform som Melvin. Så man kan väll säga att det föds ett barn per miljon invånare ungefär.

De senaste dagarna/veckorna har faktiskt varit rätt tunga för oss. Jag orkar och vill inte delge all information men kan i stora drag berätta för er nu.

För någon vecka sedan så upptäckte vi att Melvins rygg har blivit sned. Sedan dess så har vi gjort en röntgen och igår varit till ortopeden. Det har visat sig att Melvin har skolios med en 45 gradig vridning. Fler undersökningar kommer att göras och han kommer mest troligen få en korsett för att stabilisera ryggpartiet.

Vi känner oss ändå ganska så lugna och läkaren vi träffade igår visade ingen oro utan sa att det här kommer vi få bukt med.

I lokaltidningen Norrans helgbilaga så kan man idag läsa ett litet reportage om oss. Jag är nöjd med både texten och de fina bilderna men att vi skulle hamna på första sidan hade jag inte räknat med. Rubrikerna gör att det känns lite upphajpat och en underton av fokus på det negativa kan jag tycka. Inget som står där är osanning och jag förstår att rubriker ska väcka intresse hos läsarna.

Eftersom detta är min blogg och jag får skriva exakt vad jag vill så kan jag understryka att vi har fått en fantastisk liten son och glädjespridare. Denna pojk har förutom sitt funktionshinder en utomordentlig hälsa och jag tror att han kommer att fixa livets alla utmaningar galant. Jag är oerhört tacksam och glad över att jag har fått bli mamma till detta lilla mirakel.

Att bli förälder kommer att innebära både glädje och sorg vid många tillfällen i livet. Jag vet att det är många föräldrar som har betydligt tätare kontakt med sjukvården än vad vi kommer att ha och jag vill att ni skänker en tanke till dem och deras barn. Melvins funktionshinder är ovanligt men inte livshotande på något vis och vi ska göra han till en självständig och stark individ som har båda fötterna på jorden.

I veckan så har en liten stund varje dag tränat på att förflytta sig över golvet. Oftast i en lek tillsammans med storebror som då hjälp Melvin genom att gå och putta på han som en tunna så att han rullar över golvet fram och tillbaka. Melvin tycker att det är jätte kul och tjuter av skratt. Dessutom så påminns han om hur han ska göra för när vi är klara så har han börjat fortsätta själv och lyckas nu ta sig flera varv runt innan han rullar in i något och det tar stopp.
Häromdagen så fick han syn på en bjällra och försökte länge att dra den upp mot munnen med fotens hjälp. Väldigt fascinerande att se hur han låg där på sidan och kämpade på och det var inte långt ifrån att han lyckades.

Mammas duktiga lilla kille!