Igår med posten så kom ett brev från försäkringskassan där det stod att de beviljar oss 1/4 vårdbidrag för Melvin. Jag skrev av försäkringskassans motivering för att andra föräldrar i samma situation som oss och som tänkt söka vårdbidrag ska få läsa hur de resonerar.

Försäkringskassans motivering:
Den som vårdar ett sjukt barn eller ett barn med funktionsnedsättning kan få vårdbidrag. I sådant fall ska barnet behöva mer vård än det som är vanligt för ett jämnårigt barn. Med vård menas det extra stöd och den hjälp som barnet behöver för sin utveckling. Det omfattar medicinsk vård men även till exempel träning och motivering. Behovet av vård ska vara minst 7 timmar per vecka.
Barnet ska dessutom ha behov av mer tillsyn än vad som är vanligt för ett jämnårigt barn eller så ska föräldern ha stora merkostnader. Tillsyn kan vara allt från att föräldern måste finnas tillgänglig till att barnet hela tiden behöver ha sin förälder vid sin sida. Merkostnader är kostnader som beror på barnets sjukdom eller funktionsnedsättning. Behovet av vård och eventuell tillsyn ska sträcka sig över minst sex månader. Försäkringskassan väger samman den vård och tillsyn barnet behöver.

Försäkringskassan bedömer att ditt barn har större behov än ett jämnårigt barn. Melvins funktionshinder innebär att han har ett ökat behov av tillsyn och hjälp jämfört med andra barn i samma ålder. Merarbete finns bland annat för att hjälpa Melvin med träning, stimulans och lek. Hjälp med att få smakbitar till munnen, förflyttning och aktivering och hans kläder behöver sys om. Barn i Melvins ålder behöver normalt omfattande hjälp, stöd och tillsyn dygnet runt men det ökade vård och tillsynsbehovet bedöms berättiga till en fjärdedels vårdbidrag från och med januari 2013 och tillsvidare.

Vi har fått hjälp utav kuratorn på barnhabiliteringen delvis med att fylla i ansökan samt så var hon med oss på det personliga mötet som vi hade med Försäkringskassan. Ni andra föräldrar som tänkt att söka vårdbidrag ta kontakt med habiliteringen och utnyttja deras resurser.

Mötet på försäkringskassan tycker jag gick bra. Vi berättade för handläggaren om det merarbete och de merkostnader som vi faktiskt har på grund av Melvins funktionshinder. Hon satt och antecknade allt vi sa och ska sedan vidarebefordra det till en beslutsfattare. Kuratorn Kerstin var med oss och förtydligade de viktigaste punkterna och stöttade oss.

Nu så får vi vänta några veckor innan vi får ett beslut i brevlådan. Det är svårt att veta hur de kommer att resonera och eftersom våra erfarenheter av försäkringskassan inte är så bra så vågar jag inte hoppas på något.

Ikväll så åkte symaskinen fram igen för imorgon så har vi möte på försäkringskassan ang vårdbidrag. En utav punkterna som vi tänkt ta upp är just merarbetet som det är att anpassa kläderna så att de sitter funktionsmässigt bra. Så nu sitter jag och svär, sprettar och klipper för att försöka få till det.

I helgen så satt vi och försökte hitta på lösningar på hur vi skulle kunna fästa kex och andra matbitar åt Melvin så han kan äta själv.
Idag så sitter vi och håller kexet åt han när han ska äta men det är ganska så jobbigt när man själv ska försöka få i sig någon mat.
Det bästa vore om han själv kunde nå det som bjuds och sitta och tugga på i sin egen takt. Vi försökte som sagt hitta på lite lösningar men inget blev jätte bra. Jag fortsätter och klura och har bläddrat igenom hjälpmedelskattalogerna som jag fått men ej hittat en färdig lösning.

Så kommer ni på något smart så säg gärna till!

Idag så har vi varit till habbiliteringen för att pröva Melvins nya barnstol som han ska ha vid matbordet.

Det är en höj och skänkbar stol som ska göra att han når upp med fötterna på matbordet. Det vi gjorde var att justera spännena och mäta hur mycket teknikern måste bygga upp själva sitsen för att det ska bli perfekt.

Killen tyckte att det var riktigt spännande och roligt men det bästa var att få ligga och tugga på en leksak. Barn har ett stort behov av att få smaka på saker och när du inte själv kan stoppa in allt som du vill pröva så gäller det att mamma och pappa är uppmärksamma och hjälper till. Men det var en riktigt nöjd kille som nu själv kunde böja sig fram och utforska leksaken.

Jag tror nog att detta kommer att bli riktigt bra och väntar tills vi får ta hem stolen.

Vid 10:00 så kom sjukgymnast Kerstin och hälsade på oss. Tanken var att hon skulle ha med sig matstolen till Melvin som gör att han kan komma så högt upp att han får upp fötterna på bordet. Men tyvärr så går inte stolen som de köpt in så högt upp så vi måste special bygga ett litet bord eller liknande och fästa framför stolen. Nästa fredag så ska vi till habbiliteringen och träffa en specialist som ska försöka hitta på en bra lösning.

Sen så tränade vi en stund men Kerstin och försökte hitta på lite övningar som ska töja musklerna och stärka upp muskulaturen i bålen. Hon är väldigt påhittig och duktig och vi får många bra tips och råd.

Josef får stanna hemma idag då febern verkar vara oundviklig. På morgonen så hade han 37,5 grader men nu så är den uppe i 38 grader. Vi kör en innedag och myser på helt enkelt.

Vid middagsbordet så brukar även Melvin få sitta med och titta på oss när vi äter. Det börjar märkas så tydligt nu att han intresserar sig för vad vi gör och vill gärna smaka eller ha något eget att tugga på. Jag kom på att vi har smörgåsrån i skafferiet så jag plockade fram ett sådant som han med förtjusning satt och sög på. Då började jag fundera på hur det var med Josef när han var i samma ålder. Om jag minns rätt så var han i princip beroende av majskrokar och så fort han blev missnöjd så kunde man ge han en magisk pinne som han satt och roade sig med länge. Melvin har exakt samma behov men problematiken är att han inte än kan hålla i dem själv. Så att inta en middag får vi numera göra med en hand medan den andra håller i kexet åt Melvin. Det är en lösning som fungerar men den är inte optimal.

Idag så hade vi ett kort träningspass där vi övade på att sitta uppstyltad med kuddar omkring. Viljan finns men balansen är inte där än och jag tror rekordet blev ungefär 2 sek. =) Jag ska inte stressa fram något som inte är där än men man måste ju öva lite för att lära sig. 

Igår så var vi som jag nämnde tidigare och badade i varmbassängen på lasarettet med sjukgymnasten och kompisen Theo. Det var första gången som Melvin fick bada i en stor bassäng och så snart vi doppat våra kroppar under vattnet så sken han upp som en sol. I 40 min så låg vi i och plaskade och lekte. Sjukgymnasten Kerstin visade olika moment och övningar som vi kunde göra med pojkarna och bägge två såg ut att ha det riktigt, riktigt roligt. Melvins små ben gick som trumpinnar nästan hela tiden för han var så exalterad så detta måset vi definitivt ta och göra igen. Nästa gång är om redan två veckor och jag/vi längtar redan.