Kategori: Ameli/Dysmeli

Förebild

Det jag tänkte berätta om är att jag igår när vi var på öppna förskolan fick ett samtal utav Samsey.( bilden kopierade jag från Google) Samsey är killen som förra våren var med i tv produktionen på SVT, Mot alla odds. Han är född med en snarlik funktionsnedsättning som min Melvin och jag har länge velat prata med han för att få lite tips och råd. En så otroligt trevlig och jordnära kille det verkar vara och vi pratade på en ganska lång stund. Han gav mig bland annat tipset om att vi aldrig ska särbehandla Melvin utan han kommerr må bra av att vi kräver lika mycket utav han som av storebror men att vi kan finnas där och stötta när det blir tufft. Detta har vi redan i och för sig själva redan sagt till oss själva men det var skönt att höra från någon som vet. Sen så gav han även tipset om att vi skulle kontakta EX-Center som drivs av Röda korsets sjukhus i Solna. Det drivs till stor del utav människor som har medfödda skador på flera extremiteter och levt med det i många år.

Efter vårt samtal så ringde jag dit och pratade med en tjej som ni som såg dokumentären i höstas om Neurosedynskadade minns som hon som bytte blöja på sina barn och lagade mat med fötterna. Även hon verkade vara en väldigt sympatisk och trevlig kvinna och jag blev jätte peppad på att åka dit och träffa dem alla.

Gå gärna in på deras hemsida EX-center som jag länkat till i högerkolumnen.

På morgonen idag så hade jag ett läkarbesök inbokat på Habiliteringen som handlade om att vi ska ansöka om vårdbidrag och därför behöver ett läkarutlåtande. Vi diskuterade om vilka punkter som ska tas upp som ”merarbete” för att ha rätt till detta bidrag. Kort så kan man säga att för att ha rätt till bidraget så krävs det minst 7 timmars merarbete per vecka jämfört med vad ett barn i samma ålder skulle kräva. Skulle man ha ett barn som kräver betydligt mer extraarbete än så, så går det att ansöka om högre belopp men vi har till en början riktat in oss på det lägsta. Jag vet att Melvin i framtiden kommer att behöva lite extra stöd och hjälp i vissa situationer men för tillfället så är det inte jätte lätt att hitta saker som skiljer han från barn i samma ålder. Än så länge så har det varit lite extra sjukhusbesök av olika anledningar, lite organiserad träning och badproblematiken som jag berättat om tidigare. Det kan nog vara så att vi kommer upp i dessa sju timmar men när man är uppe i det hela och det är ens livsstil så tänker man inte så mycket på det. Skulle det bli ett avslag nu så kan vi alltid söka igen lite senare för som sagt så blir det nog mer tydligt senare i livet.

Sen så pratade jag med läkaren om ett besök hos EX-center och om landstinget skulle kunna tänka sig att stå för det? Det är nämligen så att landstinget betalar en vistelse för en familj en gång till Ågrenska för att träffa olika specialister. När i tiden man vill att detta besök ska ske bestämmer familjen själv och jag har funderat lite på när det skulle kunna vara bäst för oss. Ev vänta minst ett år så att Melvin också får ut något av besöket är nog det bästa. Hon ringde upp mig på eftermiddagen när hon pratat med sin chef och sa att om vi hellre vill åka till EX-center än till Ågrenska så får vi göra det.

Efter läkarbesöket så var jag förbi mitt gamla jobb (Fastighetsbyrån) och satt och pratade en stund medan jag väntade på Erica och Theo. Vi hade nämligen bestämt att vi skulle äta lite lunch på stan ihop och ev gå en promenad. Promenaden han ej meds eftersom jag skulle hämta Josef på förskolan men jag hoppas att de kan komma till Kusmark nästa vecka så får vi ta det då.

Ikväll så har vi haft lite klassiskt fredagsmys (R jobbar tyvärr några dagar nu så jag är själv med barnen) och busat lite samt sett Gladiatorerna. Syskonkärleken har verkligen växt sig stark de senaste dagarna och pojkarna har jätte roligt med varandra. Det låter ganska roligt när jag skriver det eftersom de bara är 2 1/2 respektive 5 mån men på sitt egna lilla vis så busar de med varandra. Josef vill till exempel hålla i Melvin hela tiden och ska pussa och klappa på han. Melvin söker storebrors uppmärksamhet konstant och när han ser att han får respons så skrattar han och då skrattar storebror och då börjar han bara skratta ännu mer. Sen så har Josef fått för sig att de ska ligga i vagnen tillsammans trots att det blir trångt men detta är jag inte jätte förtjust i eftersom jag är rädd att den ska välta.

Nu måste jag ta och runda av lite för det blev ett väldigt långt inlägg det här och imorgon så är det pulkabacken som gäller och då måste jag få lite sömn för att orka. Trevlig kväll på er!

20130111-230617.jpg

Stolt mamma

Jag är så oerhört glad och stolt över mina två sötnosar just nu. Att få vara delaktig i deras utveckling och framsteg är en gåva i sig och betyder så mycket för mig.

Senaste dygnet så har det hänt massa roliga saker och jag tänkte sätta mig ner ikväll och skriva ner vad som hänt men nu så tänkte jag berätta om vad vi gjorde nyss.

Ibland men absolut inte alltid så får jag små ryck och kan vara en oerhört pedagogisk och duktig mamma och idag hade jag en sån stund.

Vi skulle äta helstekt lax till middag och jag tänkte att jag skulle locka bort Josef från tven en stund så jag sa kom och hjälp mamma med fisken. Han blev jätte intresserad och klämde och kände på fisken. Sen fick han peppra, salta och krama citron på den vilket var jätte kul. Citronerna la vi sedan i en tillbringare och fyllde på med vatten. Sen plockade vi fram örtcremefraish och rom och han fick själv ta skeden och hälla ingredienserna i en bunke och rörde om. Rommen smakade godast enligt den lilla kocken. Sen så hjälptes vi åt att skära körsbärstomater och duka men innan laxen var färdig i ugnen så var tomatskålen tom men det gör inget. Till laxen så hade jag kokat potatis som vi pressade och rörde ner en smörklick.

Middagen åts med glädje men godast var fisken. Melvin fick också sitta med och fick pröva både lax och potatis.

Medan jag lagade mat med storebror så låg Melvin och lekte med en leksak i vagnen. Han rullade den mellan fötterna och kastade då och då upp den på magen. Fult koncentrerad på sin lek var han men ibland så tittade han upp och skrattade lite åt storebror.

Jag älskar verkligen mina fina små pojkar!

20130111-180448.jpg

20130111-181010.jpg

Sytime

Jag tycker inte om det slit och släng samhälle som vi lever i idag och till barnen så har jag inget emot att köpa begagnade kläder så länge som de är hela och rena. Melvin kommer av naturliga orsaker att få ärva en hel del utav storebrors kläder när vi så väl prickade in födelsedatumen samma månad.

Saken är den att jag har börjat inse att jag kommer behöva korta av de långärmade kläderna fast ärmarna är bra att torka bort kräks med. De blir tyvärr i vägen den dan han på allvar kommer att börja rulla och förflytta sig mera.

Mormors gamla symaskin åkte fram idag för jag tänkte pröva att sy till tomtedressen samt en annan body. Jag är inte den bästa sömmerska men jag fick ändå till det hyfsat tycker jag. Jag gjorde bara två raksömmar invändigt och klippte bort ärmarna och så var det klart.

Dessa klädesplagg kommer nog inte kunna användas av något annat barn och det känns lite konstigt och tråkigt att klippa sönder fina kläder men vad ska jag göra? Kanske föds det ett till barn med samma funktionshinder och då skulle jag kunna skänka/sälja kläderna åt dem. Kläder är ju till för att användas!

IMG_1893IMG_1899

 

 

 

Träning med sjukgymnasten

Mycket stod på schemat på förmiddagen idag. Första så lämnade vi en överlycklig Josef vid 8:30, för på onsdagar så är de och leker i gympasalen och det är en utav höjdpunkterna på vecka.

Sen så åkte vi hem till Janette som bjöd på julfika och satt och pratade ett tag.

vid 10:00 så kom sjukgymnast Kerstin hem till oss och vi satt och pratade stimulans och utveckling/träning åt Melvin. Vi diskuterade även kring hur vi ska lösa matstolsfrågan till Melvin. Han behöver så småningom ha en stol som når ända upp till bordet så att fötterna ska nå köttbullarna eller vad det nu är. Hon hade då lite ideer och någon lösning ska vi nog komma på. Sen så bestämde vi att vi ska åka och bada lite i januari i lasarettets bassäng och jag hoppas att även Erica och Theo vill hänga på. Sen så pratade vi lite om vårdbidraget och vilket merarbete som vi ska motivera för att få rätt till ersättning. Efter jul så ska vi få hjälp av den andra Kerstin att skriva ansökan till vårt älskade försäkringskassan. Måste förresten ta tag i det där med överklagan angående bilbarnstolen men jag varken hinner eller orkar innan jul.

Nu så ska jag äta lite lunch, fixa disken och tvätten innan storebror ska hämtas. Det blir nog en lugn eftermiddag framför tven idag.

Jag tycker att kvalitén på bilderna som jag tar med mobilkameran har försämrats avsevärt sen jag gjorde den nya uppdateringen som Apple lanserade. Är den någon annan som har samma problem?

20121219-131514.jpg

Röntgenbild

Detta är bilden som togs på Melvin sist vi var i Umeå. Det är den första röntgenbilden som vi tagit på axelpartiet och jag tänkte att den säkert är lite intressent att se även om de flesta utav er inte är läkare och vana att se röntgenbilder.

Röntgen 4 mån

Oj då

Denna bild cirkulerar på Facebook just nu och oj vad glad jag plötsligt blev att Melvin då har sina små ben i behåll.

Denna lilla pojke eller flicka kommer att få det betydligt tuffare, men med massor utav kärlek så kommer det nog att gå bra ändå.

Jag är glad att vi bor i ett land där sjukvården och sociala omsorgen faktiskt är gratis.

20121215-141830.jpg

1 år sen

För ganska precis 1 år sedan så fick jag reda på att jag hade denna söta lilla guldgosse i magen. Eftersom jag alldeles nyligen hade haft ett missfall så blev jag väldigt förvånad när stickan visade två små rosa sträck men lyckan var då extrem eftersom vi önskat oss ett till barn. En lättsam graviditet och en okomplicerad förlossning sen så kom äntligen älsklingen ut. Lite turbulent var det första tiden som ni vet men nu så känns det verkligen som att vi smällt allt och kärleken växer sig bara större för var dag som går.

Alla dessa små utvecklingssteg som han gör är så roliga att observera och få vara en del av. Som exempel så har han nu börjat upptäcka sina fötter och ligger gärna och gnider dem mot varandra och när jag lägger en sak emellan så anstränger han sig verkligen för att känna på den. Sen så älskar han när man kittlar han så han nästan kiknar av skratt eller ligger och pratar med han och han pratar ivrigt tillbaka. Mycket jobb med tungan är det också, allt ska smakas på och idag nästan åt han upp mitt ansikte.

Fortfarande så är det bästa att få sitta upp och titta på oss andra eller hoppa lite i hoppgungan. Att ligga på golvet går bara korta stunder så det här med rullandet har vi helt kommit ifrån.

Jag måste även visa en bild på storkillen som hade så roligt i snön idag.

Förresten så hände det en liten komisk sak idag. När vi satt vid frukostbordet så såg vi hur vår granne Tommy kom körandes med snöslungan. Helt plötsligt så började han skotta vår uppfart och ärligt så vet jag inte om det var för att han ville vara snäll eller om han bara älskar att köra sin nya snöslunga. Hur som helst så var det då jätte gulligt för under natten så har det snöat 1 decimeter så det var en del att skotta. Vi började göra oss i ordning för att gå ut när jag hör hur han knackar på dörren. Tommy hade även tänkt att skotta fram ytterdörren som vi inte använder och det hade jag helt missat för där ligger nämligen kabeln till utebelysningen och den hade nu fastnat i snöslungan. Kabeln var helt förstörd och jag hoppades innerligen på att inte även snöslungan gått sönder. Snopet gick han hem med både maskinen och kabeln för att laga och 30 minuter senare när vi fått på oss alla kläder så gick vi bort och kollade läget. Kabeln blev lite kortare än innan men fult fungerande och maskinen verkade ha klarat sig.

Dagens goda gärning som förvandlades till lite mera jobb än tänkt men slutade bra ändå. Tack Tommy!

Röntgen & handkirurgen

Idag så var vi återigen till Umeå och denna gång så hade vi ett möte med en av Sveriges bästa handkirurger.
Vi började med ett besök på röntgen och tog en bild på bålen och axelpartiet. Snabbt var det avklarat och sen så hade vi två timmars dötid till nästa besök.

Vi fördrev tiden genom att gå till samtliga mottagningar som vi besökt för att samla in reseräkningar så att vi kan få lite ersättning för resorna som vi gjort.
Sen så besökte vi kaffe och te affären och shoppade lite gott åt oss själva. Saffransskorpor, glögg och kvalité choklad hade vi i påsen därifrån.
Sen åt vi lite middag i restaurangen som dessvärre inte var nå vidare.

Mötet med handkirurgen var kort men givande. Tre läkare tog emot oss varav den ena är en av landets främsta handkirurger. Vi tittade på röntgenbilden och han förklarade vad som sågs på bilden. Om jag kort ska förklara så har lillgubben jättefina nyckelben och skulderblad men inte någon tillväxt av armben. Han har två synliga små gropar på vardera axel och detta förklarade läkaren är en påbörjad av armutvecklingen som aldrig blev av. Vi upptäckte däremot något nytt och det är att i en utav groparna så har det börjat växa en liten nagel. Vi kom överens om att det inte behöver göras något åt detta nu men blir det besvärligt för Melvin i framtiden så måste vi operera bort det.

I övrigt så ser vi ingen anledning till att Melvin skulle behöva någon protes delvis för att det inte finns någon bra på marknaden men även för att han måste lära sig använda det han har. Läkaren skulle ändå konsultera en till specialist i Örebro men personligen så gillar jag inte protestänkandet.

Läkaren som vi fick träffa idag kändes väldigt kompetent och duktig och nära pensionsåldern. Precis som vi hört av flera andra så hade även han aldrig sett ett barn med samma funktionshinder.

Melvin charmade då alla och det är svårt att inte skratta med han när han sätter igång med sitt prat.

20121206-223949.jpg

Tänk ett steg längre tack

Vi fick en kallelse hem igår angående ett läkarbesök på handkirurgen. Kl 17:15 en torsdag eftermiddag hade de bokat vilket jag kan tycka är en otroligt dum tid. Som tur var så vet jag att Erica var där med Theo för nån vecka sen och hon vart extremt besviken då detta möte enbart tagit 10 min och inte mycket vettigt sades.

Så jag ringde dit idag och fråga varför de kallat oss innan vi gjort en rönken på axelpartiet så att vi vet vad som finns och inte? Jag har inte tänkt att åka 28 mil för att en läkare ska se på Melvin och konstatera att inget går att göra för än han har mer information.

De ringde upp nån timme senare och sa att de bokat in rönken kl 15:15.

Så nu blir det i alla fall två flugor i en smäll. Tråkigt bara att de inte kan tänka själva!

Närmare en lösning

Jag måste ut i solen och försöka lapa i mig lite D-vitamin för det tar på krafterna kan jag lova att bråka med myndigheter och hitta lösningar.

Efter ett bra tips igår så har jag varit i kontakt med Skelleftebuss som har valt att följa trafikverkets föreskrifter och gällande lagstiftning ang bältesanvändning. De vill att alla passagerare ska bära bälte och barn ska sitta i bilbarnstolar.
Jag försöker nu fixa fram ett intyg som jag kan bifoga försäkringskassan för kräver bussbolaget en stol så kvarstår ju problemet.