Jag tycker att våra barn är det viktigaste vi har här i livet, men det tycker inte försäkringskassan!

Problemet är som följer: i augusti i år så födde jag en son som saknar båda sina armar och redan på BB så började jag fundera på hur säke
rt han kommer att sitta i bilbarnstolen när axelvidden är smalare än hos andra barn.
Efter att jag pratat med NTF så lugnade de mig lite genom att informera om att så länge barnen sitter bakåtvända i babyskyddet så tar stolen upp den största kraften vid en kollision. De tyckte däremot att det inte skulle vara fel med en bröstplatta som håller fast bålen.
Detta finns inte att köpa på marknaden utan måste specialtillverkas.
Babyskyddet kan bara användas de första månaderna så när vi nu så småningom ska byta till en större stol så kommer vi få problem.

Försäkringskassan har ett bidrag som heter bilstöd och det är till för personer med funktionsnedsättning som har stora svårigheter att förflytta sig på egen hand eller använda allmänna kommunikationsmedel. Även du som har barn med funktionsnedsättning kan få bilstöd. Bilstöd kan vara bidrag för att köpa bil, anpassa bilen efter dina behov och för att ta körkort.
Du kan få bidrag om du:
– har en bestående funktionsnedsättning eller har barn med en bestående funktionsnedsättning.
– tillhör någon utav bilstödets fem bidragsgrupper. (grupp 5: har barn med funktionsnedsättning, bor ihop med barnet, behöver bil för att kunna förflytta dig tillsammans med barnet och ska köra bilen själv.)
– bor i Sverige och inte arbetar i något annat land.

Det som vi sökt om är anpassningsbidraget för att göra bilbarnstolen säker.

Försäkringskassan har nu beslutat att jag inte har rätt till detta bidrag med motiveringen att de tycker att jag kan ha Melvin liggandes i barnvagnen och åka buss.

Jag har förklarat för dem att jag bor i en by där kommunikationerna inte är så bra och jag har 1 mil till närmsta livsmedelsaffär. Skulle jag vilja åka och handla mjölk en lördag så måste jag ta båda mina barn med mig eftersom jag delvis är ensamstående för min sambo arbetar på annan ort och åka 9:15. Sen så får jag glatt vänta 3 timmar på att bussen går hem igen. Detta skulle då ta dryga 4 timmar jämfört med 30 minuter som det skulle ta med bil.
Nästa sak är att vi kommer att ha en hel del sjukhusbesök i Umeå som är 14 mil bort enkel väg och en resa dit skulle ta hela dan.

Jag begär inte en ny bil utan bara ett verktyg som ska hjälpa mig och min son att förflytta oss säkert.
Jag tycker att det är rent skamligt hur de resonerar och en död åt landsbygden.
Hade jag bott i Sthlm så hade jag haft lite mer förståelse men fortfarande ogillat beslutet.

Enda sätet för mig är att själv bekosta denna speciallösning och det kommer att kosta från 4000 kr och uppåt beroende på hur vi ska lösa problemet.
För mig så är detta mycket pengar men för försäkringskassan så borde det inte vara det om det kan rädda ett liv.

Jag vet att exempelvis barn med CP skador eller andra diagnoser har fått detta bidrag, så varför gäller det inte mig???

Bara för att det inte finns skrivna praxis (för denna funktionsnedsättning är ytterst ovanlig) så borde de bedöma varje fall för sig.

Att ligga på mage och försöka lyfta huvudet är inte lätt när man saknar armar.
Pröva själva så ska ni se. Det kräver styrka i rygg, nacke och bål, vilket är superbra träning för övrigt. Pröva sedan att lägga armarna framför er och stötta er på dem så kommer ni märka hur otroligt mer bekvämt detta är.

Det jag vill ha sagt är att jag kommer få en otroligt stark liten grabb men det är mycket begärt att han ska ha stärkt alla muskler på tre månader.
Att ha en kudde under bröstet underlättar lite men bara marginellt. Killen vill mest sitta upp och titta vilket han nu oftast får.

Jag är så arg så arg så jag kan spricka!

Fick nyss ett samtal utav en handläggare på försäkringskassan. Hon sa att de hade fått vår ansökan angående anpassning av bilbarnstolen till Melvin så att han ska kunna åka säkert i bilen. Det första hon började prata om är att de har två grundläggande kriterier som måste uppfyllas. 1: barnet ska inte självmant kunna gå, och nej han är ett spädbarn och kan inte det… 2: Finns det kollektivtrafik som ni kan åka?, ja tycker hon då för vi har så pass nära till en busshållplats i dagsläget. Men hur tänker du då frågar jag? Jo du kan ju ta han i barnvagnen precis som alla andra barn och åka med han. Men vad tusan, säger jag, så kan ni ju inte resonera, då får ju inga barn bilstöd överhuvudtaget.

Det är tur att jag fått lite skin på näsan för jag accepterar inte detta och det sa jag till hon. Vid en bilkollision idag så flyger ungen framåt och det är rent vansinne. Vi ansöker inte om någon ny bil utan bara ett sätt att göra det säkert för pojken att åka bil. Vi kan inte sitta och åka kollektivt 28 mil till Umeå varje gång som vi ska träffa läkarna. Eller varje gång jag ska åka på affären och handla, det går bara fyra bussar om dan och det är inte alltid att det passar. Visst fan rent utsagt måste de förstå vår situation.

Jag hörde på henne att hon blev lite tveksam när jag blev så arg och la fram mina argument. För hon var ganska bestämd över att det skulle bli ett avslag på ansökan när hon ringde. Beslutet kommer på posten nästa vecka och då får jag se vad de beslutat. Annars så har jag tänkt att driva detta vidare det kan ni lova.

Jag höll mig samlad under hela samtalet men när vi var färdiga så ringde jag till barnhabiliteringen som hjälpt oss skriva denna ansökan och då kom tårarna. Även hon lät jätte chockad över beslutet för de har inte varit med om något liknande tidigare. Jag får då hjälp att överklaga om detta skulle behövas.

Bara för att mitt barn inte ser ut som alla andra och det finns skrivna praxis så måste de bedöma varje unikt fall för sig tycker jag.

Fick förresten svar utav läkaren på genetiken idag som skulle kolla med sina övriga kolleger i landet om det finns nått barn som Melvin som fötts senaste åren och det verkar det inte göra. Trist!

I eftermiddags så var vi kallade till ett möte med berörd sjukhuspersonal angående sjukvårdens syn på anmälan som vi skrivit. Ett sådant här möte brukar äga rum med berörda parter efter det har hänt en oförutsedd händelse och egentligen så har det inget med anmälan att göra utan de ska kalla till dessa möten oavsett. Mötet handlade om att sjukvården får en chans att höra våra synpunkter samt förklara deras syn och ge återkoppling på vad som skulle kunna gjort annorlunda och vad som kan förbättras.

I det stora hela så är vi nöjda med mötet. Vi fick våra frågor besvarade på ett ärligt och rakt sätt. Vi satt i 1 1/2 timme och pratade och när vi var färdiga så var även mitt huvud det och jag känner mig alldeles trött. Hoppas att de tar till sig några utav de förbättringsförslagen som vi hade för alla verksamheter kan alltid bli bättre i vad de gör!

Ni kan läsa er till att jag är ganska formell utav mig och det är för att jag har lovat att inte nämna enskilda individer vid namn samt inte gå in på detaljer som vi pratat om. Jag respekterar fullt ut att människor inte vill bli nämnda vid namn eller titel och jag skulle aldrig skriva något med mening om någon som inte vill vara delaktig.