Det finns så mycket som man kan lära sig av livet.
Jag prövade att lägga Melvin på mage en liten stund nu på kvällskvisten. Men detta uppskattades inte och han blev så arg och kämpade på så tillslut så lyckades han vända på sig! Första gången detta skedde och vi får väll se om det bara var tur eller om det kommer upprepa sig.
Vår sons funktionsnedsättning är svår att missa för de allra flesta eftersom det är en så stor del utav kroppen som saknas och används så frekvent. Min sambo och jag satt och diskuterade denna typ utav handikapp kontra nått som inte syns med blotta ögat. Att exempelvis ha fel på hörseln eller en skada på hjärnan som inte syns kan nog vara mist så jobbig.
Mina tankar idag går till alla föräldrar som befinner sig i denna process, ni har det kanske ännu jobbigare än oss som har barn med synliga funktionsnedsättningar eftersom ni ständigt kommer behöva informera folk om varför era barn är lite annorlunda. Sen vi fick Melvin så har jag fått höra många berättelser från föräldrar som har eller haft stor kontakt med sjukvården och det är lika orättvist och jobbigt för alla. Ni ska veta att vi tänker på er och tillsammans så är vi starka. Min allra första pojkvän var döv på sitt ena öra och det gick hur bra som helst. Han puttade bara lite på mig när jag glömde bort mig och gick på fel sida, så fick jag studsa runt så han hörde mig igen
Jag vill skicka en liten påminnelse till er såhär på fredagskvällen. Själv så är jag inget stort fan av Christina Aguilera men denna låt bringar då fram några tårar i min ögonvrå.
Idag så har det varit full fart på förmiddagen. Efter lämning på dagis så åkte jag in till stan. Eller först så var jag tvungen att stanna och hjälpa en gammal tant som hade ramlat med cykeln och inte tog sig upp. Allt gick då bra och hon ville inte följa med till lasarettet utan hon tog sig gående därifrån.
Väl på Barhabbiliteringen så fick jag hjälp utav kuratorn att fylla i det siste kring patientanmälan så nu ligger den äntligen på brevlådan. Handläggningstiden är dock väldigt lång ca 6-9 månader, för alla parter ska få tid att yttra sig. Tyvärr så blir det en offentlig handling så vem som helst kan läsa vad jag skrivit, vilket jag inte är jätte förtjust i men så fungerar det. Så nu kära sjukhusledning blir ni så illa tvungna att yttra er, för ni har tigit länge nog nu tycker jag.
Efter mötet så tog jag mig en långpromenad på ca en timme runt stan, det är trevligt att få se lite annat än bara träd ibland som det mest är i Kusmark.
Efter promenaden så lunchade jag med mina forna kolleger på Fastighetsbyrån, som inte hade hunnit träffa Melvin än. Tillslut så han jag även gå på stan och köpa en present till värdparet som vi ska till på fest nu på lördag.
En utav faster Marwas bästa kompisar Jenny studerar för tillfället industriell design i New York vilket bara i sig är extremt häftigt att hon har fått komma in på sin drömutbildning. Nu så ska de göra ett projektarbete i leksaksdesign med inriktning på funktionshindrade barn och deras syskon. De samarbetar med leksaksföretaget 
och ska ha en presentation och spåna idéer nu på onsdag. Hon frågade mig om hon kunde få ha Melvin och Josef som exempel och visa några bilder på pojkarna vilket jag tycker är helt okej.
Så nu skickar jag en utmaning till dig Jenny! Försök att designa en leksak för 1-åringar där tanken är att man ska använda fötterna så mycket som möjligt och där även storebror kan få vara delaktig och leka med sin lillebror. Så duktig som du är så räknar jag med att varan finns i handel lagom till Melvins 1-årsdag.
Faster Marwa och Jenny.
Passar på att måla naglarna när barnen somnat med ett gråmetall färgat nagellack som är min absoluta favorit. Sen så läser jag lite i häftet som vi fick av läkaren i Umeå. Det handlar om ågrenska och dess familjeverksamhet samt små utdrag från alla föreläsare som medverkat. Ska bli spännande att få åka dit och lyssna på alla men extra spännande att få träffa andra familjer som har barn med liknande funktionshinder. Ågrenska ligger utanför Göteborg och nästa träff som gäller oss är planerad till nästa höst och då ska vi nog åka dit för det är ändå landstinget som betalar för hela veckan.
Idag så har vi haft en dagsutflykt till Umeå för att besöka genetiken. Vi fick träffa en läkare som skulle bedöma ifall vi behöver göra en genetisk utredning kring Melvins dysmeli. Hon undersökte pojken samt frågade lite om vår släkt. Varken jag eller R har någon i släktleden som har några genetiska sjukdomar så det är i princip uteslutet att det ska ha med det att göra. Däremot så ska de göra ett ultraljud på njurarna och hjärtat för att utesluta det helt men det blir om några veckor. Med andra ord så var det ett kort men informativt möte som inte gav nått mer än vi redan visste men det var ändå skönt att ha åkt dit. Efter sjukhusbesöket så åkte vi in till stan för lite shopping innan vi tillslut åkte hem till Britt-Mari för middag. Josef den rackarungen som legat och krupit på golvet i affärerna blev sjuk och spydde ner halva köksgolvet och fick feber. Nu är kl 8 och vi har satt oss i bilen för hemfärd. Lång, intensiv men rolig dag!
Igår så fick jag ett brev hem från barnläkaren Calle som arbetar på förlossningen. Han berättade att genetiken i Umeå hade hört av sig och vill erbjuda oss en bedömning av Melvin och ett ställningstagande till eventuell s.k. genetisk utredning. Detta är nått som vi själva har efterfrågat bara för att få stilla vår nyfikenhet till hur vår älskling har blivit så unik. Alla läkare som vi har pratat med och informationen som vi har hittat på nätet säger att detta är en tillfällighet som händer ca 60 gånger per år i Sverige och inte har nått med våra gener att göra, men jag tycker ändå att det kan vara skönt att få det svart på vitt. Och om inte för vår skull så för Melvins del om han vill skaffa barn någon gång i framtiden eller för våra syskon som ingen utav dem har barn i dagsläget. Så vi får väll se när i höst det blir att åka dit.
I eftermiddags så hade vi första besöket på barnhabb som ligger på lasarettet i Skellefteå. Vi fick träffa en kurator och en psykolog som berättade för oss vad de gör på habiliteringen och så gjorde vi upp en liten plan för den närmsta tiden. Jag kan kort informera om vad deras verksamhet går ut på för det hade i alla fall inte jag någon koll på innan vi gick dit.
Habiliteringsverksamheten regleras av två lagar LSS och HSL (Melvin går in under HSL). En Det är en habilitering för barn och ungdomar med rörelsehinder, autism och utvecklingsstörning som innebär samordnade behandlingsinsattser för att minska eller kompensera medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. De ska medverka till att barn och ungdomar med funktionshinder ges förutsättningar för god psykisk och fysisk utveckling. Varje familj får ett eget team bestående utav specialister inom olika yrkeskategorier ex läkare, arbetsterapeuter, psykologer osv. Vilka specialister som behövs i teamet beror på vilka behov som finns och de kan variera över tiden. Varje familj får sedan en individuellt anpassad plan utifrån barnets och föräldrarnas behov. Än så länge så är vårt behov inte så stort men nog kommer det att bli en hel del träffar de närmsta åren.
Idag så bokade vi dock in en ny tid i början på oktober då vi ska få hjälp att fixa allt pappersarbete så som patientanmälan, ansökan om bilstöd och vårdbidrag osv. Även om vi säkert skulle kunna fixa detta själva så känns det skönt att få hjälp utav någon som gör detta dagligdags.
Avslutningsvis så vill jag bara säga att vi bägge kände oss nöjda med dagens möte och det känns som att det kommer att bli bra det här!
Idag så har vi satt oss ner och försökt börja skriva på patientanmälan som ska skickas still socialstyrelsen. En patientanmälan gör man när man tycker att man har blivit felbehandlad inom vården. Det är alltså mig som mamma och inte Melvin som anmäler en felbehandling.
Varför ska vi då göra en anmälan och vad kan den tänkas leda till? Svaret på den andra fråga är mest troligen INGENTING, Melvin får inga ”nya” armar, men förhoppningen är att vi ska förhindra att detta händer igen. Varför vi har valt att skriva en anmälan är framförallt för vår egen skull som en bearbetning i allt som hänt och jag vill inte komma på om 10 år att det där skulle jag ha gjort!
Vidare så är jag förbannad på sjukhusledningen som inte tycker att denna händelse ska resultera i en Lex Maria anmälan utan de tycker att det räcker med en vanlig internutredning! Vi kan inte göra en Lex Maria anmälan utan det måste sjukvården själva göra. En Lex Maria innebär att en utomstående enhet går in och granskar om sjukvården gjort något fel eller inte. Men nu har de tänkt att utreda sig själva istället! Elin som är högsta chef för avdelningen lovade mig när vi låg på BB att hon skulle meddela mig vad de kommer fram till men än så länge så har det varit knäpptyst.
En viktig sak som jag vill poängtera är att vi inte är ute efter de individer som begått misstag utan vi vill ifrågasätta hela systemet och hur det är möjligt att missa två små armar vid två ultraljudstillfällen?