Jag har inte velat skriva så mycket om detta på bloggen tidigare då det varit ett pågående  ärende men idag så fick vi hem brevet om att allt vårt slit har lönat sig.

Som bekant för många så upptäcktes det att Melvin utvecklat en skolios i maj 2013. Förutom att utreda och påbörja behandling så anmälde vi sjukdomen till vårt försäkringsbolag. I december 2013 så vi fick vi ett brev hem om att deras medicinska rådgivare ansåg att Melvins skolios hade ett samband med den medfödda amelin och därför var undantagen i barnförsäkringen. Denna åsikt delades inte av oss och vi ifrågasatte vad bedömningen grundades på? Tre barnläkare som undersökt Melvin innan skoliosen upptäcktes och en röntgenundersökning vid 6 mån påvisade att skoliosen inte var synlig innan 9 månader  Vår behandlande läkare för skoliosen och förvisso överläkare på Norrlandsuniversitets sjukhus hjälpte oss tillslut med ett intyg där han förklarade sin syn på det möjliga eller inte möjliga orsaks sambandet. Forskningen är begränsad men det finns en studie som påvisar samband mellan osymmetrisk kroppsutformning och skolios. Men Melvin är inte osymmetrisk så detta borde motbevisa den första läkarens utlåtande. Jag tror ärligt inte att han visste om hur Melvin ser ut för han påpekade ett samband med obalans i kroppsutformningen. Att man inte tar reda på vad man grundar sin medicinska bedömning på gjorde mig fruktansvärt irriterad och vi var fast beslutna om att vi ska göra allt för att motbevisa hans påstående. Hur som helst så var i alla fall vår överläkare på en världsomfattande skolios konferens som hölls i Europa nu i höst. Han tog upp vårt fall med världens ledande doktorer som resonerade sig fram till att dessa två diagnoser i vårt fall ska särskiljas. Det tog ett år att få fram all relevant medicinsk information men i början på december förra året så fick vi iväg överklagan. Det har varit några nervösa månader men idag så fick vi äntligen beskedet om att de ändrat sin bedömning. En stor seger för en privatperson anser jag och extremt viktig för Melvins framtid då vi inte vet hur skoliosen kommer att påverka han genom livet.

Rent ekonomiskt om någon undrar så förändras inte så mycket mer än att vi får ersättning för den tid som Melvin kommer att vara inlagd på sjukhus för operation samt eftervård i hemmet. Även resekostnader och tillägg för beviljat vårdbidrag borde ingå men detta ska jag titta närmare på. Invaliditetsersättning utbetalas till Melvin när behandling är slutförd och framtida arbetsförmåga kan utredas. Dvs när han fyllt 18 år eller liknande.

Slutsatsen av detta är att ni ska aldrig ge upp om ni betvivlar en bedömning och även små personer kan ibland vinna mot jättar!

Efter snart tre veckors vabbande till och från med barnen, så ligger Melvin just nu bredvid mig och sover och jag fäller en tår och tänker att detta gör oss starkare och vi ska klara av alla motgångar som kan dyka upp under livets gång. Jag älskar alla mina grabbar så ofantligt mycket!

Idag blev det en ny bilutflykt och denna resa gick 15 mil söderut till Umeå. Josef fick stanna hemma och leka på förskolan och pappa R är på kurs så det var jag och Melvin som åkte. Vi hade en tid inbokad med ortopedteknikern som skulle göra en gipsavgjutning för tillverkningen av den nya korsetten. Melvin har växt så mycket på längden så nu börjar den första korsetten vara för liten.
Jag önskar att jag hade haft möjlighet att ta en bild för det såg verkligen roligt ut när han låg på båren inrullad i gips från halsen ner till rumpan och små gipsrester i håret. (Mitt fel som klappade han där) Men som ni säkert förstod så var jag tvungen att sitta bredvid huvudet och hålla/prata/sjunga/lugna den lilla hjälten. Även om det nog kändes lite konstigt att bli ingipsad så kom det inte en tår och han var fantastiskt duktig på att ligga still. En stor eloge till teknikern som är så professionell och pedagogisk och skapade en tillit han och Melvin emellan. När vi var klara så fick Melvin ta ett litet bad i den stora tvättbänken. Nu kommer det att ta någon vecka med själva tillverkningen men jag tror att det blir riktigt bra.
Dessutom så fick han denna gång välja ett mönster som ska sitta laminerat på korsetten. När inte spindelmannen fungerade så blev det andrahandsvalet fotbollar. Vi får väll se hur det blir när den är klar.

Som ni ser av rubriken så har Melvin sovit sin första natt med korsetten på. Han somnade gott efter de sedvanliga kvällsrutinerna och inte ett pip gav han ifrån sig när jag efter sagostunden lyfte över han till sin säng.  Klockan är då alltid runt 20:00. Vid 03:30 så vaknade han ”som vanligt” och jag lyfte över han till vår säng. Då hade Josef redan krupit ner utan att jag märkt det, så jag fick knuffa lite på han så att vi alla skulle få plats. Vid 06:30 så vaknade Melvin och var inte vidare sugen på att somna om utan låg och snurrade en stund i sängen innan vi gjorde morgon.

Han hade på sig korsetten ända fram till efter frukost då han även då ”som vanligt” tryckte iväg sitt morgonbajs som även det ”som vanligt” åkte upp över hela ryggen. Nu blev även korsetten ordentligt smutsig, så den fick åka av och har nu tvättats upp.

Vi har fått en tid igen nästa vecka då vi ska träffa skoliosdoktorn och ortopedteknikern för att bestämma upplägget kring tillverkningen av den nya korsetten. Måste då komma ihåg att säga till dem att de måste tillverka två stycken så vi har en i reserv för sådana olyckor som inträffade nu på morgonen. Tanken är ju att han ska ha den dygnet runt och då kan den inte ligga på tork. Men nu slipper han ha korsetten dagtid då han är på förskolan eftersom han är mer rörlig utan.

Vi är nyss hemkomna från lasarettet i Skellefteå där vi varit på röntgenavdelningen. Idag skulle vi ta en bild för att se hur ryggraden beter sig när korsetten är på. Sen så trodde jag även att vi skulle ta en bild utan för att se om det förändrats något sen sist men det tyckte inte personalen var nödvändigt. För mycket strålning och en oklar remis var svaren jag fick. Vi får väll se imorgon vem av som hade rätt. Denna gång var även sekretessen stor för jag fick inte se den tagna bilden heller.

Hoppas Michael har satt av ordentligt med tid imorgon för jag har mycket som jag vill gå igenom med han om den fortsatta vårdplanen för Melvins skolios.

Det är en stor dag idag!
För idag så var Melvin och R till Umeå igen och gjorde finjusteringarna på korsetten. De fick med sig den hem och tanken är att vi ska börja använda den så mycket som möjligt. Men i början så kunde vi ta det lite lugnt.

Det har kommit många tårar från Melvin idag och det var en hes och trött liten kille som somnade för natten. Men allt har inte varit pest och pina för när vi lyckades få till det ordentligt så kom det till och med ett stort leende som jag lyckades fånga på bild. Det gör så ont i mamma och pappa hjärtat men vi vet att detta är ett måste för att skoliosen inte ska förvärras ytterligare.

Jätte glada är vi att han kunde sitta med den och även leka och ta sig fram som tidigare. Det märks dock att det är något som är ovant för han får kämpa lite extra för att få till det.

Få får se hur morgondagen fortskrider.

Infant idiopathic scoliosis. Det är den korrekta termen på engelska som förklara Melvins skolios. Varför jag väljer att nämna det på engelska är för att den svenska litteraturen är väldigt begränsad.

Jag sa till mig själv när jag fick reda på att Melvin drabbats av detta att jag INTE skulle forska så mycket i det. Nu så har jag brutit mitt löfte och har senaste veckan spenderat otaliga timmar på utländska medicinska hemsidor och suportgrupper för föräldrar. Det har tagit på krafterna men ganska mycket klokare har jag blivit.

Jag har med mitt forskande kommit fram till att det bästa för Melvin vore att behandlas med en speciell korsett metod vid namn Dr Metha Casting.
Jag ska ringa vår läkare imorgon för att diskutera detta med han och se hur mycket kunskap som han har. Jag vet att han i veckan ska iväg på en stor skolios konferens i Frankrike, så jag ska även be han ta reda på mer information där. Denna nya metod har börjat användas i USA men jag är osäker på om den kommit till Europa än. De flesta barn som blivit behandlade har faktiskt fått jätte fina resultat. Men det är bråttom för det är bara möjligt upp till 2-års ålder.
Skolios i sig är relativt vanligt men så pass grov skolios som Melvin har måste behandlas snabbt för annars kan revben börja trycka på hjärta och lungor och då blir det extremt farlig.

Kommer ni på någon viktig information så maila mig gärna. Jag tränar även min engelska och chattar med föräldrar i USA. 🙂 Kika in på hemsidorna för att lära er mer om ni vill eller googla på någon av ovannämnda ord.

Till veckan så får Melvin sin första korsett vilket känns jätte spännande.

www.cincinnatichildrens.org
www.srs.org
www.infantilesscoliosis.org

Nu så har jag varit ute i trädgården i en timme och jobbat för att se om mina känslor skulle svalna lite. Jag är inte ledsen längre men fortfarande arg och besviken på pappershanteringen i detta land.

Jag skapar en ny kategori (skolios) på bloggen för jag misstänker att det kommer att samlas mycket inlägg där.

Jag är ganska så tillfreds med Melvins andra funktionshinder och känner att vi får den hjälp och stöttning som behövs. Dessutom så är killen så otroligt duktig att han klarar nästan allt som vilken 1-åring som helst.

Men skoliosen är och kommer att bli ett stort hinder, det börjar jag som inse nu. Mycket täta sjukhuskontakter med långa resor minst en gång i veckan väntar närmsta tiden. Korsettmakarn var Melvin till idag och när den väl är färdig så ska den bäras 23 timmar per dygn. Hur pass mycket den kommer att hindra den övriga utvecklingen och rörelseförmåga är svårt att veta innan den är klar och mest troligen så kommer vi få göra flera innan vi hittat den rätta lösningen. Michael vår ortopedläkare är väldigt hängiven och det märks att han vill hitta det absolut bästa som finns för Melvin. Till veckan så är det en stor världsomfattande skolioskonferens där han vill plocka upp Melvins fall och diskutera med de andra läkarna. Så hjälp kommer vi att få det är det ingen fråga om.

Varför jag är arg och ledsen idag är för att försäkringsbolaget och sjukvården inte han kommunicera med varandra och vi föräldrar hamnar i mitten och behandlas som slagpåsar.
Sjukvården vill att försäkringsbolaget begär ut journalen och försäkringsbolaget vill att vi begär ut journalen och skickar till dem. Diverse fullmakter behövs i bägge fallen. I två månader så har jag försökt hitta den bästa lösningen men idag så tog jag till det som alltid fungerar bäst. Jag ringde dit och grät och sa att mina krafter är slut och nu får ni hjälpa mig! Mänskliga är de i alla fall för nu blev det lite fart på dem. Skit tråkigt att man ska behöva ta till tårar för att komma någon vart!